Categorie: What’s new?

AboutWhat's new?

Waarom we onderzoek doen naar oudere migranten met dementie

Opinie door Ann Claeys en Saloua Berdai-Chaouni

Waarom richt het onderzoeksproject DiversElderlyCare zich enkel naar ouderen met migratie-achtergrond? Zijn de problemen en de ervaringen van Belgische ouderen dan niet belangrijk genoeg? Kan je het vandaag nog wel maken om in te delen volgens cultuur of origine? Zouden we niet beter de integratie benadrukken, en de verschillen achterwege laten?

Met DiversElderlyCare wil Erasmushogeschool Brussel de ervaring van dementie en dementiezorg bij ouderen met migratie-achtergrond en hun omgeving in kaart brengen. Op basis van deze gedeelde ervaringen door ouderen met Marokkaanse, Turkse en Italiaanse roots, hun mantelzorgers en professionele zorgverleners willen we nagaan hoe dementiezorg beter kan aansluiten bij de noden van deze ouderen. Tijdens de uitvoering van ons onderzoeksproject, krijgen we soms te maken met bovenstaande vragen en opmerkingen. Hoog tijd om hier eens dieper op in te gaan.

Mensen niet reduceren tot enkel ‘cultuur’ of ‘afkomst’

Eerst is het belangrijk om te benadrukken dat we vanuit de visie van DiversElderlyCare mensen niet willen reduceren tot enkel ‘cultuur’ of ‘afkomst’. Vanuit het kruispuntdenken of intersectionaliteit kunnen we stellen dat veel meer kenmerken bepalend zijn voor iemands  gezondheid, situatie en handelen. Elke oudere, ongeacht zijn herkomst, heeft zijn eigen leven geleefd. Vele factoren en life-events hebben hier een invloed op gehad, wat elk leven uniek maakt. Dit maakt ook de gezondheidssituatie en zorgvraag van elke oudere uniek. Intersectionaliteit maakt ons tevens attent op structurele maatschappelijke mechanismen die onderliggend zijn aan het verschil in ieders beleving, handelen en situatie. Sommige van deze beïnvloedende factoren of mechanismen zijn zichtbaar, maar sommige zijn ook onzichtbaar. En voor sommige factoren, bij een aantal minderheden in de samenleving, zijn we zelfs blind.

Onderzoek kan helpen om die blindspots te ontdekken, om zowel de gelijkenissen als de specifieke elementen bij ouderen beter te begrijpen. Dit draagt bij tot de vormgeving van een betere zorg waar ieders nood kan gezien worden, om er zo goed mogelijk aan tegemoet te komen. Pas dan zijn we echt bezig met (recht op) maatzorg voor iedereen.

Dit betekent tegelijkertijd dat de focus op (migratie)achtergrond, origine en etniciteit bewaard blijft, om specifieke blindspots (zoals sensibilisatie, toegang tot zorg, …) te kunnen aanpakken. Als we deze specifieke problemen benaderen vanuit een té brede visie, dan worden we blind voor de zaken die vallen buiten de zogenoemde ‘norm’ en kan niets bereikt of veranderd worden rond deze specifieke blinde vlekken.

Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de migratie-gebonden maatschappelijke positie bij etnisch culturele minderheden in het Westen voor een belangrijke mate hun gezondheid, gezondheidsvaardigheden en toegang tot zorg determineert. We hebben als maatschappij te lang de vergrijzing bij ouderen met migratie-achtergrond genegeerd of hadden er allerlei assumpties rond, zoals ‘ze hebben geen hulpvraag’. Tegelijkertijd wijzen recente studies naar het verhoogd risico op het krijgen van dementie bij diezelfde groep. In zo’n geval, menen we dat een focus op achtergrond, origine of etniciteit, zonder de doelgroep te stigmatiseren, legitiem is.

De voorgeschiedenis van de arbeidsmigrant

Daarnaast zien we dat opmerkingen zoals “wij moeten ons niet aanpassen, zij moeten zich aanpassen aan het beschikbare aanbod” of “men woont al zo lang in België en men spreekt nog altijd niet de taal”, duiden op het ontbreken van kennis over de migratiegeschiedenis van België.  Zulke redeneringen worden namelijk volledig ontkracht als men de situatie zou bekijken vanuit de invalshoek waarin deze arbeidsmigranten naar België kwamen, hier verbleven, aan de samenleving hebben bijgedragen en hier een leven opbouwden. De beslissing om te blijven is vaak nooit genomen. Bij het ouder worden blijft vaak enkel nog de vraag ‘wat als ik was teruggekeerd’ onbeantwoord. De migratie liet vaak een diepe indruk, soms zelfs diepe littekens achter.  Ook opmerkingen over de minimale beheersing van taal (Nederlands) moeten genuanceerd worden. De arbeidsmigranten van de jaren 60 werden als ‘gastarbeiders’ beschouwd waarbij geen taal- en inburgeringsaanbod was voorzien. De geleerde taal was vaak werkgerelateerd, en vermindert of verdwijnt soms bij het ouder worden, doordat men niet meer gaat werken of door aandoeningen zoals dementie. Het is bij dementie een natuurlijk en universeel gegeven dat men terugvalt op de eerst aangeleerde taal of dialect.

De impact van migratie is soms zo groot op iemands leven, dat we beter van migratie-sensitieve zorg zouden spreken, in plaats van cultuursensitieve zorg.

Cultureel competente zorgverlening

De vraag aan de zorgverlener om sensitief te zijn voor iemands achtergrond bij deze ouderen betekent een vraag naar een efficiënte en kwalitatieve zorg. Jammer genoeg wordt deze vraag vaak als een vraag tot ‘aanpassing van zorg’ geïnterpreteerd. Een open, warme, toegankelijke houding van een zorgverlener is een deelaspect cultuursensitief of cultureel competent werken. Bij cultureel competent werken wordt de zorgverlener zich ook bewust van zijn eigen cultuur, positie in de maatschappij en de structuren hierrond op institutioneel niveau, om van daaruit in relatie te gaan met hulpvrager met bijna altijd een andere cultuur en positie in de maatschappij. Cultureel competent werken houdt dus heel wat meer voorbereiding en inspanning in, dan enkel een goede bedoeling. Een zorgverlener kan dit niet op zijn eentje, ook de zorgorganisaties en het zorgbeleid dienen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen.

Jammer genoeg is het urgentiebesef rond deze thematiek bij de zorgorganisaties miniem. Het is voor zorgorganisaties aanlokkelijk om te stellen dat groepen met niet-westerse cultuur de zorg opnemen binnen het eigen netwerk en dat zij geen zorgvraag stellen, en dat er dus ook geen aanbod moet voorzien worden.  We mogen hopen dat mensen kunnen steunen op een ruim informeel netwerk, en dat dit een belangrijke steun kan zijn voor mensen. Toch is er meer en meer evidentie dat dit niet geldt voor iedereen binnen deze groepen en dat de zorgvraag bij deze ouderen en hun mantelzorger wel degelijk – al dan niet zichtbaar – aanwezig is. Zorgorganisaties in onze huidige diverse maatschappij  worden verondersteld iedere burger te kunnen helpen. Als zorgorganisaties geen aansluiting vinden bij bepaalde subgroepen van burgers, dan is het essentieel om na te gaan of er iets schort aan de aanpak of het aanbod. Naast de bovenstaande verklaringen wordt soms het bieden van zorg op maat als argument gegeven door zorgvoorzieningen voor het ontbreken van specifieke acties naar ouderen met migratie-achtergrond.  Volgens die visie is er geen specifiek diversiteitsbeleid meer vereist is. Toch geven steeds meer studies aan dat als zorg op maat effectief geboden wordt, het vaak betekent dat dit vooral afgestemd en voornamelijk gericht is naar een witte, Westerse doelgroep.


One size does not fit all

In een streven naar sociale rechtvaardigheid (equity) waarbij eenieder de zorg krijgt die hij nodig heeft, in plaats van dat iedereen dezelfde zorg krijgt (equality), kunnen we stellen: “One size does not fit all.” Het is niet effectief om aan iedereen dezelfde zorg te geven of aan te geven dat men geen verschillen ziet en dat iedereen hetzelfde behandeld wordt, want dit heeft meestal niet de gewenste uitkomst in de praktijk.

We kunnen dus besluiten dat er meerdere gegronde redenen zijn om dit onderzoek te doen, en om de situatie van de oudere met dementie en met een migratie-achtergrond, en zijn mantelzorgers onder de aandacht te brengen. We willen de aandacht vestigen op de levensgeschiedenis, het levensverhaal, de eigen gewoontes en tradities van de oudere, in plaats van te vervallen in culturele (vaak herleid tot een bepaalde religie) stereotypen. We willen de aandacht vestigen op de zichtbare en onzichtbare barrières waarmee oudere met dementie en met een migratie-achtergrond, en zijn mantelzorgers dagdagelijks te maken hebben, ook in hun zoektocht naar kwalitatieve zorg.

Dit opiniestuk is ook te lezen op de wetenschapsblog wtnschp.be

What's new?

Avondcongres – Congrès du soir 8/11/’18: inschrijven kan tot 25 oktober

Met het Avondcongres Dementiediagnostiek bij ouderen met migratie-achtergrond, op donderdag 8 november ’18 in Brussel, willen we graag het debat openen rond dit thema. Inschrijven kan tot 25 oktober via deze link. U vindt meer informatie in uitnodiging.

Nous aimerions vous inviter au Congrès du soir sur le diagnostic de la démence chez des personnes âgées issues de l’immigration, le jeudi 8 Novembre ‘18 à Bruxelles. Vous pouvez s’inscrire par ce lien avant le 25 Octobre. Vous pouvez trouver plus d’informations dans l’invitation.

DEC communityEventsWhat's new?

Verhalen en emoties op het 2de Netwerk event van DiversElderlyCare

Op de vooravond van Wereld Alzheimer Dag organiseerde DiversElderlyCare haar tweede netwerkevent voor mantelzorgers en professionals over dementiezorg in een divers Brussel. Het werd een inspirerende namiddag waar we hebben stilgestaan bij de vraag “Zijn we te laat om cultuursensitieve dementiezorg voor ouderen met migratie-achtergrond te organiseren?”. Sarah Avci en de dames van Palhik Mana hebben met terugspeeltheater het publiek deskundig begeleid bij het zoeken naar antwoorden op deze vraag.

Het gevoel dat we te laat zijn was overheersend, vooral bij de aanwezigen met een lange ervaring in het zorgen voor een oudere met dementie met een migratie-achtergrond, zowel vanuit het perspectief van professionele zorgverlener als vanuit het perspectief van mantelzorger. Deze mensen hebben naar oplossingen voor ouderen met dementie moeten zoeken die er al lang hadden moeten zijn. Het gevoel van stilstand hierover in de zorg gaat gepaard met gevoelens van machteloosheid, frustratie en ongeduld bij zowel professionals als mantelzorgers. Onmacht om de juiste kwalitatieve zorg voor de oudere te kunnen vinden of garanderen, frustraties om telkens te moeten uitleggen dat de oudere met migratie-achtergrond met dementie in eerste instantie een mens is die een hulpvraag heeft, ongeduld om te moeten vaststellen dat na jaren van advies, volharding en goede voornemens weinig lijkt te veranderen.

De aanwezigen benadrukten dat de dementiezorg – en bij uitbreiding ouderenzorg – van vandaag niet voldoet aan wat maatzorg, met respect voor de waardigheid en de menselijkheid van de persoon ongeacht zijn achtergrond, zou moeten zijn. Tegelijkertijd is er ook begrip voor de redenen waarom het huidige zorg niet voldoet. De zorgverleners presteren onder steeds toenemende tijdsdruk waardoor weinig ruimte voor de menselijke aspecten overblijft. Want wat doe je als je als verpleegkundige 3 minuten per kamer hebt? Sommigen vonden daarom dat dementiezorg lijkt te kampen met een traagheid om zich aan te passen aan de noden van de huidige ouderen in al hun diversiteit. Deze traagheid kan leiden tot het ‘te laat komen’ bij een aantal doelgroepen en zorgt vooral voor nog meer ongeduld bij de overbelaste mantelzorgers.

Hoewel de huidige dementiezorg niet ideaal is – en ontoegankelijk voor bepaalde groepen – willen de deelnemers van het netwerkevent toch een boodschap van hoop uitsturen waarbij men teruggrijpt naar de eigen ervaringen, waarbij door te investeren als mantelzorger in communicatie en diplomatie met de hulpverleners een opening kwam om te luisteren naar de noden van de persoon in kwestie. Dit proces van in dialoog gaan met de zorg lijkt op termijn soms zijn vruchten te werpen maar eist wel bijkomende vaardigheden, tijd en energie bij de mantelzorger. Hoewel de deelnemers verwijzen naar structurele redenen binnen het zorgbeleid, zoals personeelstekort en strikte richtlijnen, als verklaring voor de afwezigheid van maatzorg lijken de aangehaalde voorbeelden van hoe men tot een oplossing kwam zich vooral op niveau van de mantelzorger en de zorgverlener te situeren.

Er is een duidelijke  en dringende roep naar het bieden van menselijke zorg-op-maat voor iedere oudere ongeacht zijn achtergrond. Tegelijkertijd is het belangrijk om rekening te houden van de invloed van migratie, cultuur, religie in de specifieke noden van ouderen met migratie-achtergrond. Uit de ervaringen van de deelnemers worden deze factoren op dit moment nog te vaak als negatieve aspecten ervaren, die vooral hun ‘anders zijn’ benadrukken. Hierdoor wordt de oudere in kwestie met zijn levensverhaal en met zijn hulpvraag niet gezien.  Namiddagen als deze waarbij men echt in dialoog treedt tussen hulpverleners en mantelzorgers, waarbij men de eigen zorgen en twijfels kan delen, ervaringen kan uitwisselen worden als zeer waardevol ervaren. Want, ook al is het voor hen misschien te laat, anderen kunnen leren van deze ervaringen met hoop op een betere situatie in de toekomst.

Zin in meer over dit thema: u bent van harte uitgenodigd op het Avondcongres Dementiediagnostiek bij ouderen met migratie-achtergrond, op donderdag 8 november ’18 in Brussel. Inschrijven kan tot 25 oktober ’18.

 

DEC communityEventsWhat's new?

Avondcongres over dementiediagnostiek bij ouderen met migratie-achtergrond

Tot op heden is een afname van de Mini Mental State Examination (MMSE) vereist in kader van terugbetaling van medicatie voor dementie. Zowel internationaal onderzoek als de dagelijkse praktijk leert echter dat de MMSE geen betrouwbare score geeft bij bepaalde groepen ouderen, zoals bijvoorbeeld laaggeletterde ouderen, ouderen met een vreemde moedertaal, ouderen van etnisch-culturele minderheden, … .

Daarbij weten we – uit internationaal wetenschappelijk onderzoek – dat de prevalentie van dementie 3 tot 4 keer hoger is bij ouderen met migratie-achtergrond.

We kunnen hieruit besluiten dat tot op heden de beslissing rond al dan niet terugbetaling van medicatie voor dementie op basis van MMSE vragen oproept voor een grote groep ouderen.

We willen graag het debat openen rond deze thematiek, met het Avondcongres Dementiediagnostiek bij ouderen met migratie-achtergrond, op donderdag 8 november ’18 in Brussel, waarbij wij u van harte uitnodigen. Inschrijven kan tot 25 oktober via deze link.

U vindt meer informatie in uitnodiging.

Afbeeldingsresultaat voor dementie diagnose MMSE