What's new?

Dementiezorg in diversiteit: wat heeft vier jaar onderzoek ons geleerd?

Diverse Elderly Care is een onderzoekproject gesubsidieerd door EFRO Brussel

Op 7 november verzamelden professionelen uit de zorg en mantelzorgers zich in het Brussels parlement, benieuwd naar de resultaten van vier jaar onderzoek rond dementiebeleving bij ouderen met een migratie-achtergrond. Academici, mantelzorgers en een muziektherapeute zorgden voor een gevarieerd programma.

Al in de jaren vijftig kwamen buitenlandse arbeiders in verschillende golven naar België, op uitnodiging van het patronaat en de Belgische regering, om in de mijnen te werken. Historica dr. Anne Morelli, professor emeritus van de ULB, nam ons mee in de tijd en beschreef hoe eerst Italianen en vervolgens Turkse en Marokkaanse arbeiders op deze manier de weg naar de Belgische mijnen vonden. 

Anne Morelli: “De gevolgen van de aanpak van deze arbeidsmigratie door de Belgische overheid laat zich nog altijd voelen bij deze arbeidsmigranten en hun families. Ze woonden samen in cités en hadden daardoor vooral contact met elkaar en in veel mindere mate met de andere bevolkingsgroepen van ons land.“

Resultaten van 4 jaar uniek onderzoek ontkrachten enkele mythes

Saloua Berdai Chaouni en Ann Claeys betrokken bij hun onderzoek, naast professionele zorgverleners, ook de ouderen en mantelzorgers van Italiaanse, Marokkaanse en Turkse origine. Ook de opzet van het onderzoek maakt deel uit van de resultaten. De onderzoekers streefden naar een wederkerigheid doorheen het hele onderzoekstraject.Deze aanpak maakt dit onderzoek uniek en laat toe om enkele mythes te ontkrachten.

Men gaat er vaak van uit dat families met een migratie-achtergrond de zorg voor ouderen zelf opnemen, maar dit blijkt niet zo uit dit onderzoek. Het verhaal is veel genuanceerder.

Ouderen met een migratie-achtergrond kijken op heel verschillende manieren naar zorg, maar in het algemeen zijn ze wel realistisch: ze zijn geen vragende partij om gebruik te maken van professionele zorg, maar anderzijds zien ze ook dat hun kinderen met een gezin en met een job weinig ruimte hebben om zorgen op te nemen. De ervaringen met zorg die ze reeds gehad hebben, zijn niet positief. Ze ervaarden de zorg als ontoegankelijk, verwarrend en vernederend.

Bij deze ouderen is vooral het woonzorgcentrum gekend als professionele zorg. Het aanbod in thuiszorg kennen ze weinig of niet. Eens de ouderen hierover informatie krijgen, lijkt hen dit wel een valabel alternatief. Dit is dus zeker ook een piste om aandacht aan te besteden.

Saloua Berdai Chaouni: “De manier waarop dementie en dementiezorg gezien worden door de ouderen is een gevolg van verschillende factoren. Het is belangrijk om de diversiteit te blijven zien binnen de context van ouderen met een migratie-achtergrond.”

De intensieve zoektocht van mantelzorgers

De pakkende getuigenissen van mantelzorgers Karima Saïdi en Luciano Ferro illustreerde dat de hele dementiebeleving voor hen een grote zoektocht is: naar informatie, naar oplossingen en naar manieren om hiermee op te gaan. Dit geldt voor iedereen, maar door de migratie-achtergrond komt hier een extra laag bij die het geheel moeilijker maakt: er zijn geen voorbeelden uit het eigen netwerk, er is weinig kennis/ervaring met de zorgsector en men moet rekening houden met de opinies van de nabije gemeenschap. Het verloop van de dementiezorg hangt momenteel nog in grote mate af van het toevallig tegenkomen van een zorgverlener die meedenkt, die op dezelfde golflengte zit en die de zorg mee kan vormgeven.

Karima Saïdi sloot haar pakkende getuigenis als mantelzorger af met een teaser van haar documentaire die in 2020 uitkomt.

Cultuursensitieve zorg is meer dan een praktische checklist

De visie van de professionele zorgverlener op zorg voor ouderen met een migratie-achtergrond is te nauw: Turkse of Marokkaanse patiënten worden voornamelijk gezien als ‘moslims’.  Bij Italianen daarentegen is er geen aandacht voor een verschil in cultuur: “Het zijn net Belgen”. Het begrip cultuursensitieve zorg wordt in de praktijk erg vernauwd tot een checklist van praktische zaken met een sterke focus op praktische aspecten zoals taal of voeding. Bovendien is het wij/zij denken nog sterk aanwezig doorheen het hele discours van de zorgverlener. Het zelfbewustzijn en het eigen referentiekader van de zorgverlener wordt nauwelijks in vraag gesteld. Dit is een aspect dat meer aandacht verdient in vorming en opleiding voor professionals. Het is nodig om aan de beeldvorming te werken.

Muziektherapeute Yesim Saltik overtuigde de toehoorders van de positieve effecten van aangepaste muziek bij ouderen met dementie en trakteerde op enkele Turkse liederen.

“Wat is de invloed van superdiversiteit, intersectionaliteit of post-koloniale kritiek op het idee van ‘goede zorg’?” Aan de hand van deze kaders belichtte dr. Withaeckx telkens een andere invalshoek om naar dezelfde vraag te kijken.

Conclusie: werk aan de winkel

Er moeten linken gelegd worden over gemeenschappen heen, want dit is een gedeeld verhaal. Er moeten ook linken gelegd worden over generaties heen, want de eerste generatie arbeidsmigranten zijn nu oud, maar er komen andere migrantenouderen aan die ook nood hebben aan goede zorg. We kunnen niet blijven focussen op het in orde brengen van praktische zaken, waarmee we dan het grotere geheel uit het oog verliezen.

We hoorden in deze studiedag twee verhalen van mantelzorgers, maar er zijn zeer veel verhalen zoals deze. We moeten ze blijven onder de aandacht brengen. Het is niet zinvol om te blijven werken met oude recepten. Er is nood aan nieuwe initiatieven en een nieuw zorgmodel hierrond.

Uit het panelgesprek met minister Elke Van Den Brandt en meneer Cauchie, adviseur van minister Maron, blijkt alvast dat bij beleidsmakers de wil aanwezig is om de problematiek aan te pakken.

Ann Claeys: “Het is belangrijk om – weloverwogen – te durven afwijken van de gekende paden en op deze manier een groep te bereiken waarvan vaak gezegd wordt: we bereiken ze niet.”

What's new?

La démence dans sa diversité : que nous ont enseigné quatre années de recherche ?

Diverse Elderly Care est un projet de recherche financé par FEDER Bruxelles.

Le 7 novembre, des professionnels de la santé et des aidants proches se sont réunis au Parlement bruxellois, curieux des résultats de quatre années de recherche sur la perception de la démence chez les personnes âgées issues de l’immigration. Des oratrices du monde académique, des aidants proches et une musicothérapeute ont fourni un programme varié.

Déjà dans les années cinquante, des travailleurs étrangers sont venus en Belgique par vagues successives à l’invitation du patronage et du gouvernement belge pour travailler dans les mines. Dr. Anne Morelli, historienne, professeure honoraire de l’ULB, nous a emmenés dans le temps et a décrit comment les premiers Italiens puis les travailleurs turcs et marocains ont ainsi trouvé leur chemin vers les mines belges.

Anne Morelli : « Les conséquences de l’approche du gouvernement belge face à cette migration de main-d’œuvre se font encore sentir aujourd’hui pour ces travailleurs migrants et leurs familles. Ils vivaient ensemble dans des cités et avaient donc sourtout des contacts entre eux et beaucoup moins avec les autres populations de notre pays. “

Les résultats de quatre années de recherche unique réfutent certains mythes

Saloua Berdai Chaouni et Ann Claeys ont intégré dans leurs recherches, en plus des soignants professionnels, des personnes âgées et des aidants proches d’origine italienne, marocaine et turque. La conception de la recherche fait également partie des résultats. Les chercheurs ont recherché la réciprocité tout au long du processus de recherche. Cette approche rend cette recherche unique et permet de dissiper certains mythes.

On suppose souvent que les familles issues de l’immigration s’occupent elles-mêmes des personnes âgées, mais cela ne ressort pas de cette étude. L’histoire est beaucoup plus nuancée.

Les personnes âgées issues de l’immigration considèrent les soins de manière très différente, mais en général, les chercheurs soulignent un point de vue réaliste: ils ne sont pas demandeur de soins professionnels, mais ils voient aussi que la famille et leur carrière professionnelle, laissent peu de temps aux enfants pour s’occuper d’eux. Ils ont une vision réaliste de la question des soins de santé. Les expériences de soins qu’ils ont déjà eues ne sont pas positives. Ils les ressentaient comme inaccessible, déroutant et humiliant.

Parmi ces personnes âgées, la maison de repos et de soins est le plus connu des soins professionnels. La gamme de soins à domicile est peu ou pas connue. Une fois que les personnes âgées ont reçu des informations à ce sujet, il leur semble que cette solution est valable. C’est donc certainement une piste à surveiller.

Saloua Berdai Chaouni: ” La manière dont les personnes âgées voient la démence et les soins est le résultat de divers facteurs. Il est important de continuer à voir la diversité dans ce contexte des personnes âgées issues de l’immigration. “

La recherche intensive des aidants proches

Les témoignages convaincants des aidants proches Karima Saïdi et Luciano Ferro ont montré que toute l’expérience de la démence est une grande quête pour eux: pour obtenir des informations, des solutions et des moyens d’y faire face. Cela s’applique à tout le monde, mais en raison du context de la migration, une couche supplémentaire est ajoutée, ce qui rend le tout plus difficile: il n’y a pas d’exemples provenant de son propre réseau, il y a peu de connaissances / expérience avec le secteur des soins et on doint tenir compte avec les opinions des la communauté proche. Le cours des soins de la démence dépend actuellement encore dans une large mesure de la rencontre accidentelle d’un fournisseur de soins qui réfléchit, qui est sur la même longueur d’onde et qui peut aider à façonner les soins.

Karima Saïdi a clôturé son témoignage accrocheur en tant que soignante avec un teaser de son documentaire qui sortira en 2020.

Les soins sensibles à la culture sont plus qu’une liste de contrôle pratique

La vision du professionnel de la santé sur les soins aux personnes âgées issues de l’immigration est trop étroite : les patients turcs ou marocains sont principalement considérés comme des « musulmans ». Pour les Italiens, en revanche, il n’y a pas d’attention pour une différence de culture: ” Ils sont comme des Belges “. Le concept de soins sensibles à la culture est limité dans la pratique à une liste de contrôle des questions pratiques avec un fort accent sur les aspects tels que la langue ou la nutrition. De plus, la pensée ” nous/ ils ” est toujours fortement présente dans le discours du soignant. La conscience de soi et le cadre de référence du soignant ne sont guère remis en cause. C’est un aspect qui mérite plus d’attention dans l’éducation et la formation des professionnels. Il est nécessaire de travailler sur l’image que l’on se forme de cette thématique.

La musicothérapeute Yesim Saltik a convaincu le public des effets positifs de la musique adaptée aux personnes âgées atteintes de démence et a chanté quelques chansons turques.

” Quelle est l’influence de la super diversité, de l’intersectionnalité ou de la critique post-coloniale sur l’idée de « bons soins » ? ” Sur la base de ces cadres, le Dr Withaeckx nous a expliqué une perspective différente pour examiner la même question.

Conclusion : il rest beaucoup à faire

Des liens doivent être établis entre les communautés, car il s’agit d’une histoire partagée. Des liens doivent également être établis entre les générations, car la première génération de travailleurs migrants est désormais âgée, mais d’autres personnes âgées migrantes arrivent et ont également besoin de bons soins. Nous ne pouvons pas continuer à nous concentrer sur des questions pratiques, perdant de vue l’ensemble de la situation.

Nous avons entendu deux histoires d’aidants proches au cours de cette journée d’étude, mais il existe de très nombreuses histoires comme celle-ci. Nous devons continuer à les promouvoir. Il n’est pas utile de continuer à travailler avec d’anciennes recettes. Il faut de nouvelles initiatives et un nouveau modèle de soins de santé pour les accompanger.

La table ronde avec la ministre Elke Van Den Brandt et M. Cauchie, conseiller du ministre Maron, démontre une volonté parmi les décideurs politiques de s’attaquer au problème.

Ann Claeys: ” Il est important d’oser – délibérément – de s’écarter des voies connues et ainsi de toucher un groupe dont on dit souvent: on ne les atteint pas. “

What's new?

Pas verschenen: Kleine gids voor dementie met hoofdstuk over DEC

De laatste jaren worden in Vlaanderen heel wat initiatieven genomen om het negatieve beeld van dementie te nuanceren. Campagnes als ‘Vergeet dementie, onthou mens’ en ‘Dementievriendelijke gemeente’ zijn belangrijke stimulansen om een aantal stereotiepe denkpatronen onderuit te halen.

In de gids is ook een hoofdstuk opgenomen gewijd aan het onderzoek van Diverse Elderly Care. Naast resultaten formuleren de onderzoekers
aanbevelingen voor een betere dementiezorg voor ouderen met een migratieachtergrond, en pleiten ze voor een (cultuur)sensitieve zorg.

Er komt stilaan meer ruimte voor een meer menselijke en positieve kijk op de problematiek waarbij ernaar gestreefd wordt om de mens in zijn totaliteit, met zijn mogelijkheden en beperkingen en zijn emoties en verlangens, gedurende het hele ziekteverloop opnieuw een centrale plaats toe te kennen.
Deze kijk op dementie vormt de rode draad doorheen deze publicatie. Meer informatie vind je hier.

What's new?

DEC journée d’étude, le 7/11/19: La démence dans sa diversité

Le programme :

A partir de 8h30

Accueil et inscription

9h

Bienvenue et aperçu de la journée par Yasmina El Messaoudi, journaliste à la VRT

9h10

Partir et oublier : les migrants de travail et les réfugiés politiques de 1945 aux années ’70 par dr. Anne Morelli, historienne, professeure honoraire de l’ULB

9h40

Diverse Elderly Care :  leçons tirées de quatre années de recherche sur l’expérience de la démence et les soins dispensés aux personnes âgées issues de l’immigration, par les chercheurs Saloua Berdai-Chaouni et Ann Claeys

10h20

Un aidant proche témoigne : Karima Saïdi, monteuse et scripte à la RTBF

10h50

Réflexion du dr. Liesbeth De Donder, professeure de sciences agogiques, VUB

11h20

Musicothérapie interculturelle chez les personnes âgées atteintes de démence par Yesim Saltik, musicothérapeute

Lunch de 12h tot 13h

13h

un aidant proche témoigne : Luciano Ferro

13h30

Diverse Elderly Care :  leçons tirées de quatre années de recherche sur l’expérience de la démence et les soins dispensés aux personnes âgées issues de l’immigration, par les chercheurs Saloua Berdai-Chaouni et Ann Claeys, suite

14h20

Réflexion du dr. Sophie Withaeckx, coordinateur RHEA, VUB

14h50

Table ronde : Regard sur l’avenir, leçons converties en actions. Les décideurs politiques bruxellois suitvants ont déjà confirmé leur présence : Elke Van den Brandt, Ministre du Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale, chargée de la Mobilité, des Travaux publics et de la Sécurité routière, Khadija Zamouri, Membre du Parlement de la Région de Bruxelles-Capitale et Échevine de Molenbeek-Saint-Jean et Alain Maron, Ministre du Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale, chargé de la Transition climatique, de l’Environnement, de l’Energie et de la Démocratie participative, membre du Collège de la Commission communautaire française (COCOF), chargé de l’Action sociale et de la Santé, membre du Collège réuni de la Commission communautaire commune (COCOM), chargé de la Santé et de l’Action sociale (conjointement avec la Ministre Elke Van den Brandt). Yasmina El Messaoudi animera le débat.

16h

Conclusion  de la journée par Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

16h15

Drink de clôture

La traduction simultanée Français / Néerlandais est prévue toute la journée

Lieu: Parlement de la Région de Bruxelles-Capitale , Rue Lombard 69, 1000 Bruxelles

Les inscriptions sont clôturées.

What's new?

DEC studiedag op 7/11/19: Dementiezorg in diversiteit

Het programma:

Vanaf 8u30

Onthaal en registratie

9u

Verwelkoming en overzicht van de dag door Yasmina El Messaoudi, journaliste, VRT

9u10

Weggaan en vergeten: arbeidsmigranten en politiek vluchtelingen van 1945 tot de jaren ’70 door dr. Anne Morelli, historica en professor emeritus, ULB

9u40

Diverse Elderly Care: lessen geleerd uit vier jaar onderzoek naar dementiebeleving bij ouderen met migratie-achtergrond  door onderzoekers Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

10u20

Een mantelzorger aan het woord: Karima Saïdi, monteur en script supervisor, RTBF

10u50

Reflectie door dr. Liesbeth De Donder, professor Agogische wetenschappen, VUB

11u20

Interculturele muziektherapie bij ouderen met dementie door Yesim Saltik, muziektherapeute

Lunch van 12 tot 13 uur

13u

Een mantelzorger aan het woord: Luciano Ferro

13u30

Diverse Elderly Care: lessen geleerd uit vier jaar onderzoek naar dementiebeleving bij ouderen met migratie-achtergrond  door onderzoekers Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys, vervolg

14u20

Reflectie door dr. Sophie Withaeckx, coördinator RHEA, VUB

14u50

Panelgesprek Een blik vooruit, lessen omgezet in acties. Volgende Brusselse beleidsmakers hebben hiervoor al bevestigd: Elke Van den Brandt, Brussels Minister van Mobiliteit, Openbare Werken en Verkeersveiligheid in de regering Vervoort III, Khadija Zamouri, Lid van het Brussels Hoofdstedelijk Parlement en Schepen van Sint-Jans-Molenbeek en Alain Maron, Minister van de Brusselse Hoofdstedelijke Regering, belast met Klimaattransitie, Leefmilieu, Energie en Participatieve Democratie, lid van het College van de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF), belast met Welzijn en Gezondheid, lid van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC), belast met Gezondheid en Welzijn (samen met Minister Elke Van den Brandt). Yasmina El Messaoudi modereert het gesprek.

16u

Slotbeschouwing door Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

16u15

Afsluitende drink

Er is de hele dag simultaanvertaling Nederlands/Frans voorzien.

Locatie: Brussels Hoofdstedelijk Parlement, Lombardstraat 69, 1000 Brussel

De inschrijvingen zijn afgesloten.

Open de flyer voor meer info.

What's new?

7/11 Studiedag – Journée d’étude

Tijdens de studiedag op 7 november in het Brussels Parlement stellen Saloua Berdai Chaouni en Ann Claeys de resultaten voor van hun onderzoek rond dementie in diversiteit. De voorbije drie jaar deden zij onderzoek naar de beleving en hulpverlening aan ouderen met een migratie-achtergrond met dementie. Gastsprekers van o.a. VUB en ULB schetsen de context van het thema.

Le 7 novembre, les chercheurs Saloua Berdai Chaouni et Ann Claeys vous présenteront les résultats de leurs recherches lors de la journée d’étude La démence dans la diversité. Au cours des trois dernières années, elles ont mené des recherches sur les soins fournis aux personnes âgées issues de la migration et attaintes de démence. Des conférenciers de la VUB et de l’ULB, entre autres, décrivent le contexte du thème.

Get inspiredWhat's new?

Waarom de strijd van de Malcom X ouderen ook de onze is?

Naar aanleiding van 21 maart 2019, Internationale dag tegen racisme en discriminatie, schreven de DEC-onderzoekers dit opiniestuk, verschenen bij De Wereld Morgen, en te lezen via deze link.

Het illustreert dat de afwezigheid van een breder verhaal over minderheden in ons collectief geheugen ook mee bijdraagt en een onderdeel is van de structurele mechanismen die bijdragen aan ‘het stil maken’ (silencen) van minderheden in onze samenleving.

Get inspiredWhat's new?

Diversiteit bij informele hulp aan dementie

In deze factsheet besteedt KIS (Kennisplatform Integratie en Samenleving, Nederland) aandacht aan cultuurspecifieke aspecten van informele hulp aan mensen die thuis wonen met dementie.

Dit document kan zeker een aantal aandachtspunten geven over de dementiezorg bij ouderen met migratie-achtergrond. Belangrijke opmerking bij het lezen, is dat het aantal personen met een migratieachtergrond vrij klein is in deze steekproef (5,5% van het totaal aantal respondenten).

Meer informatie via deze link.