What's new?

Pas verschenen: Kleine gids voor dementie met hoofdstuk over DEC

De laatste jaren worden in Vlaanderen heel wat initiatieven genomen om het negatieve beeld van dementie te nuanceren. Campagnes als ‘Vergeet dementie, onthou mens’ en ‘Dementievriendelijke gemeente’ zijn belangrijke stimulansen om een aantal stereotiepe denkpatronen onderuit te halen.

In de gids is ook een hoofdstuk opgenomen gewijd aan het onderzoek van Diverse Elderly Care. Naast resultaten formuleren de onderzoekers
aanbevelingen voor een betere dementiezorg voor ouderen met een migratieachtergrond, en pleiten ze voor een (cultuur)sensitieve zorg.

Er komt stilaan meer ruimte voor een meer menselijke en positieve kijk op de problematiek waarbij ernaar gestreefd wordt om de mens in zijn totaliteit, met zijn mogelijkheden en beperkingen en zijn emoties en verlangens, gedurende het hele ziekteverloop opnieuw een centrale plaats toe te kennen.
Deze kijk op dementie vormt de rode draad doorheen deze publicatie. Meer informatie vind je hier.

What's new?

DEC journée d’étude, le 7/11/19: La démence dans sa diversité

Le programme :

A partir de 8h30

Accueil et inscription

9h

Bienvenue et aperçu de la journée par Yasmina El Messaoudi, journaliste à la VRT

9h10

Partir et oublier : les migrants de travail et les réfugiés politiques de 1945 aux années ’70 par dr. Anne Morelli, historienne, professeure honoraire de l’ULB

9h40

Diverse Elderly Care :  leçons tirées de quatre années de recherche sur l’expérience de la démence et les soins dispensés aux personnes âgées issues de l’immigration, par les chercheurs Saloua Berdai-Chaouni et Ann Claeys

10h20

Un aidant proche témoigne : Karima Saïdi, monteuse et scripte à la RTBF

10h50

Réflexion du dr. Liesbeth De Donder, professeure de sciences agogiques, VUB

11h20

Musicothérapie interculturelle chez les personnes âgées atteintes de démence par Yesim Saltik, musicothérapeute

Lunch de 12h tot 13h

13h

un aidant proche témoigne

13h30

Diverse Elderly Care :  leçons tirées de quatre années de recherche sur l’expérience de la démence et les soins dispensés aux personnes âgées issues de l’immigration, par les chercheurs Saloua Berdai-Chaouni et Ann Claeys, suite

14h20

Réflexion du dr. Sophie Withaeckx, coordinateur RHEA, VUB

14h50

Table ronde : Regard sur l’avenir, leçons converties en actions. Les décideurs politiques bruxellois suitvants ont déjà confirmé leur présence : Elke Van den Brandt, Ministre du Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale, chargée de la Mobilité, des Travaux publics et de la Sécurité routière, Khadija Zamouri, Membre du Parlement de la Région de Bruxelles-Capitale et Échevine de Molenbeek-Saint-Jean et Alain Maron, Ministre du Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale, chargé de la Transition climatique, de l’Environnement, de l’Energie et de la Démocratie participative, membre du Collège de la Commission communautaire française (COCOF), chargé de l’Action sociale et de la Santé, membre du Collège réuni de la Commission communautaire commune (COCOM), chargé de la Santé et de l’Action sociale (conjointement avec la Ministre Elke Van den Brandt). Yasmina El Messaoudi animera le débat.

16h

Conclusion  de la journée par Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

16h15

Drink de clôture

La traduction simultanée Français / Néerlandais est prévue toute la journée

Lieu: Parlement de la Région de Bruxelles-Capitale , Rue Lombard 69, 1000 Bruxelles

Prix d’entrée : 50 €. Cliquez ici pour vous inscrire. Ne tardez pas, le nombre de places étant limité.

What's new?

DEC studiedag op 7/11/19: Dementiezorg in diversiteit

Het programma:

Vanaf 8u30

Onthaal en registratie

9u

Verwelkoming en overzicht van de dag door Yasmina El Messaoudi, journaliste, VRT

9u10

Weggaan en vergeten: arbeidsmigranten en politiek vluchtelingen van 1945 tot de jaren ’70 door dr. Anne Morelli, historica en professor emeritus, ULB

9u40

Diverse Elderly Care: lessen geleerd uit vier jaar onderzoek naar dementiebeleving bij ouderen met migratie-achtergrond  door onderzoekers Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

10u20

Een mantelzorger aan het woord: Karima Saïdi, monteur en script supervisor, RTBF

10u50

Reflectie door dr. Liesbeth De Donder, professor Agogische wetenschappen, VUB

11u20

Interculturele muziektherapie bij ouderen met dementie door Yesim Saltik, muziektherapeute

Lunch van 12 tot 13 uur

13u

Een mantelzorger aan het woord: Sarah Avci, cultuurondernemer

13u30

Diverse Elderly Care: lessen geleerd uit vier jaar onderzoek naar dementiebeleving bij ouderen met migratie-achtergrond  door onderzoekers Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys, vervolg

14u20

Reflectie door dr. Sophie Withaeckx, coördinator RHEA, VUB

14u50

Panelgesprek Een blik vooruit, lessen omgezet in acties. Volgende Brusselse beleidsmakers hebben hiervoor al bevestigd: Elke Van den Brandt, Brussels Minister van Mobiliteit, Openbare Werken en Verkeersveiligheid in de regering Vervoort III, Khadija Zamouri, Lid van het Brussels Hoofdstedelijk Parlement en Schepen van Sint-Jans-Molenbeek en Alain Maron, Minister van de Brusselse Hoofdstedelijke Regering, belast met Klimaattransitie, Leefmilieu, Energie en Participatieve Democratie, lid van het College van de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF), belast met Welzijn en Gezondheid, lid van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC), belast met Gezondheid en Welzijn (samen met Minister Elke Van den Brandt). Yasmina El Messaoudi modereert het gesprek.

16u

Slotbeschouwing door Saloua Berdai-Chaouni en Ann Claeys

16u15

Afsluitende drink

Er is de hele dag simultaanvertaling Nederlands/Frans voorzien.

Locatie: Brussels Hoofdstedelijk Parlement, Lombardstraat 69, 1000 Brussel

Toegangsprijs: € 50. Klik hier om in te schrijven. Wacht niet te lang, want het aantal plaatsen is beperkt!

Open de flyer voor meer info.

What's new?

7/11 Studiedag – Journée d’étude

Tijdens de studiedag op 7 november in het Brussels Parlement stellen Saloua Berdai Chaouni en Ann Claeys de resultaten voor van hun onderzoek rond dementie in diversiteit. De voorbije drie jaar deden zij onderzoek naar de beleving en hulpverlening aan ouderen met een migratie-achtergrond met dementie. Gastsprekers van o.a. VUB en ULB schetsen de context van het thema. Het volledige programma is weldra beschikbaar op deze website. Inschrijven kan hier.

Le 7 novembre, les chercheurs Saloua Berdai Chaouni et Ann Claeys vous présenteront les résultats de leurs recherches lors de la journée d’étude La démence dans la diversité. Au cours des trois dernières années, elles ont mené des recherches sur les soins fournis aux personnes âgées issues de la migration et attaintes de démence. Des conférenciers de la VUB et de l’ULB, entre autres, décrivent le contexte du thème. Le programme complet sera bientôt disponible sur ce site. Vous pouvez vous inscrire ici.

Get inspiredWhat's new?

Waarom de strijd van de Malcom X ouderen ook de onze is?

Naar aanleiding van 21 maart 2019, Internationale dag tegen racisme en discriminatie, schreven de DEC-onderzoekers dit opiniestuk, verschenen bij De Wereld Morgen, en te lezen via deze link.

Het illustreert dat de afwezigheid van een breder verhaal over minderheden in ons collectief geheugen ook mee bijdraagt en een onderdeel is van de structurele mechanismen die bijdragen aan ‘het stil maken’ (silencen) van minderheden in onze samenleving.

Get inspiredWhat's new?

Diversiteit bij informele hulp aan dementie

In deze factsheet besteedt KIS (Kennisplatform Integratie en Samenleving, Nederland) aandacht aan cultuurspecifieke aspecten van informele hulp aan mensen die thuis wonen met dementie.

Dit document kan zeker een aantal aandachtspunten geven over de dementiezorg bij ouderen met migratie-achtergrond. Belangrijke opmerking bij het lezen, is dat het aantal personen met een migratieachtergrond vrij klein is in deze steekproef (5,5% van het totaal aantal respondenten).

Meer informatie via deze link.

AboutWhat's new?

Waarom we onderzoek doen naar oudere migranten met dementie

Opinie door Ann Claeys en Saloua Berdai-Chaouni

Waarom richt het onderzoeksproject DiversElderlyCare zich enkel naar ouderen met migratie-achtergrond? Zijn de problemen en de ervaringen van Belgische ouderen dan niet belangrijk genoeg? Kan je het vandaag nog wel maken om in te delen volgens cultuur of origine? Zouden we niet beter de integratie benadrukken, en de verschillen achterwege laten?

Met DiversElderlyCare wil Erasmushogeschool Brussel de ervaring van dementie en dementiezorg bij ouderen met migratie-achtergrond en hun omgeving in kaart brengen. Op basis van deze gedeelde ervaringen door ouderen met Marokkaanse, Turkse en Italiaanse roots, hun mantelzorgers en professionele zorgverleners willen we nagaan hoe dementiezorg beter kan aansluiten bij de noden van deze ouderen. Tijdens de uitvoering van ons onderzoeksproject, krijgen we soms te maken met bovenstaande vragen en opmerkingen. Hoog tijd om hier eens dieper op in te gaan.

Mensen niet reduceren tot enkel ‘cultuur’ of ‘afkomst’

Eerst is het belangrijk om te benadrukken dat we vanuit de visie van DiversElderlyCare mensen niet willen reduceren tot enkel ‘cultuur’ of ‘afkomst’. Vanuit het kruispuntdenken of intersectionaliteit kunnen we stellen dat veel meer kenmerken bepalend zijn voor iemands  gezondheid, situatie en handelen. Elke oudere, ongeacht zijn herkomst, heeft zijn eigen leven geleefd. Vele factoren en life-events hebben hier een invloed op gehad, wat elk leven uniek maakt. Dit maakt ook de gezondheidssituatie en zorgvraag van elke oudere uniek. Intersectionaliteit maakt ons tevens attent op structurele maatschappelijke mechanismen die onderliggend zijn aan het verschil in ieders beleving, handelen en situatie. Sommige van deze beïnvloedende factoren of mechanismen zijn zichtbaar, maar sommige zijn ook onzichtbaar. En voor sommige factoren, bij een aantal minderheden in de samenleving, zijn we zelfs blind.

Onderzoek kan helpen om die blindspots te ontdekken, om zowel de gelijkenissen als de specifieke elementen bij ouderen beter te begrijpen. Dit draagt bij tot de vormgeving van een betere zorg waar ieders nood kan gezien worden, om er zo goed mogelijk aan tegemoet te komen. Pas dan zijn we echt bezig met (recht op) maatzorg voor iedereen.

Dit betekent tegelijkertijd dat de focus op (migratie)achtergrond, origine en etniciteit bewaard blijft, om specifieke blindspots (zoals sensibilisatie, toegang tot zorg, …) te kunnen aanpakken. Als we deze specifieke problemen benaderen vanuit een té brede visie, dan worden we blind voor de zaken die vallen buiten de zogenoemde ‘norm’ en kan niets bereikt of veranderd worden rond deze specifieke blinde vlekken.

Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de migratie-gebonden maatschappelijke positie bij etnisch culturele minderheden in het Westen voor een belangrijke mate hun gezondheid, gezondheidsvaardigheden en toegang tot zorg determineert. We hebben als maatschappij te lang de vergrijzing bij ouderen met migratie-achtergrond genegeerd of hadden er allerlei assumpties rond, zoals ‘ze hebben geen hulpvraag’. Tegelijkertijd wijzen recente studies naar het verhoogd risico op het krijgen van dementie bij diezelfde groep. In zo’n geval, menen we dat een focus op achtergrond, origine of etniciteit, zonder de doelgroep te stigmatiseren, legitiem is.

De voorgeschiedenis van de arbeidsmigrant

Daarnaast zien we dat opmerkingen zoals “wij moeten ons niet aanpassen, zij moeten zich aanpassen aan het beschikbare aanbod” of “men woont al zo lang in België en men spreekt nog altijd niet de taal”, duiden op het ontbreken van kennis over de migratiegeschiedenis van België.  Zulke redeneringen worden namelijk volledig ontkracht als men de situatie zou bekijken vanuit de invalshoek waarin deze arbeidsmigranten naar België kwamen, hier verbleven, aan de samenleving hebben bijgedragen en hier een leven opbouwden. De beslissing om te blijven is vaak nooit genomen. Bij het ouder worden blijft vaak enkel nog de vraag ‘wat als ik was teruggekeerd’ onbeantwoord. De migratie liet vaak een diepe indruk, soms zelfs diepe littekens achter.  Ook opmerkingen over de minimale beheersing van taal (Nederlands) moeten genuanceerd worden. De arbeidsmigranten van de jaren 60 werden als ‘gastarbeiders’ beschouwd waarbij geen taal- en inburgeringsaanbod was voorzien. De geleerde taal was vaak werkgerelateerd, en vermindert of verdwijnt soms bij het ouder worden, doordat men niet meer gaat werken of door aandoeningen zoals dementie. Het is bij dementie een natuurlijk en universeel gegeven dat men terugvalt op de eerst aangeleerde taal of dialect.

De impact van migratie is soms zo groot op iemands leven, dat we beter van migratie-sensitieve zorg zouden spreken, in plaats van cultuursensitieve zorg.

Cultureel competente zorgverlening

De vraag aan de zorgverlener om sensitief te zijn voor iemands achtergrond bij deze ouderen betekent een vraag naar een efficiënte en kwalitatieve zorg. Jammer genoeg wordt deze vraag vaak als een vraag tot ‘aanpassing van zorg’ geïnterpreteerd. Een open, warme, toegankelijke houding van een zorgverlener is een deelaspect cultuursensitief of cultureel competent werken. Bij cultureel competent werken wordt de zorgverlener zich ook bewust van zijn eigen cultuur, positie in de maatschappij en de structuren hierrond op institutioneel niveau, om van daaruit in relatie te gaan met hulpvrager met bijna altijd een andere cultuur en positie in de maatschappij. Cultureel competent werken houdt dus heel wat meer voorbereiding en inspanning in, dan enkel een goede bedoeling. Een zorgverlener kan dit niet op zijn eentje, ook de zorgorganisaties en het zorgbeleid dienen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen.

Jammer genoeg is het urgentiebesef rond deze thematiek bij de zorgorganisaties miniem. Het is voor zorgorganisaties aanlokkelijk om te stellen dat groepen met niet-westerse cultuur de zorg opnemen binnen het eigen netwerk en dat zij geen zorgvraag stellen, en dat er dus ook geen aanbod moet voorzien worden.  We mogen hopen dat mensen kunnen steunen op een ruim informeel netwerk, en dat dit een belangrijke steun kan zijn voor mensen. Toch is er meer en meer evidentie dat dit niet geldt voor iedereen binnen deze groepen en dat de zorgvraag bij deze ouderen en hun mantelzorger wel degelijk – al dan niet zichtbaar – aanwezig is. Zorgorganisaties in onze huidige diverse maatschappij  worden verondersteld iedere burger te kunnen helpen. Als zorgorganisaties geen aansluiting vinden bij bepaalde subgroepen van burgers, dan is het essentieel om na te gaan of er iets schort aan de aanpak of het aanbod. Naast de bovenstaande verklaringen wordt soms het bieden van zorg op maat als argument gegeven door zorgvoorzieningen voor het ontbreken van specifieke acties naar ouderen met migratie-achtergrond.  Volgens die visie is er geen specifiek diversiteitsbeleid meer vereist is. Toch geven steeds meer studies aan dat als zorg op maat effectief geboden wordt, het vaak betekent dat dit vooral afgestemd en voornamelijk gericht is naar een witte, Westerse doelgroep.


One size does not fit all

In een streven naar sociale rechtvaardigheid (equity) waarbij eenieder de zorg krijgt die hij nodig heeft, in plaats van dat iedereen dezelfde zorg krijgt (equality), kunnen we stellen: “One size does not fit all.” Het is niet effectief om aan iedereen dezelfde zorg te geven of aan te geven dat men geen verschillen ziet en dat iedereen hetzelfde behandeld wordt, want dit heeft meestal niet de gewenste uitkomst in de praktijk.

We kunnen dus besluiten dat er meerdere gegronde redenen zijn om dit onderzoek te doen, en om de situatie van de oudere met dementie en met een migratie-achtergrond, en zijn mantelzorgers onder de aandacht te brengen. We willen de aandacht vestigen op de levensgeschiedenis, het levensverhaal, de eigen gewoontes en tradities van de oudere, in plaats van te vervallen in culturele (vaak herleid tot een bepaalde religie) stereotypen. We willen de aandacht vestigen op de zichtbare en onzichtbare barrières waarmee oudere met dementie en met een migratie-achtergrond, en zijn mantelzorgers dagdagelijks te maken hebben, ook in hun zoektocht naar kwalitatieve zorg.

Dit opiniestuk is ook te lezen op de wetenschapsblog wtnschp.be